Antoni v Leeuwenhoek ziekenhuis: Therapie

Terug in het AvL volgde onderzoek:

• Geen uitzaaiingen
• Angiosarcoom zo groot dat opereren geen optie meer is.

Gelukkig zijn angiosarcomen redelijk gevoelig voor radiotherapie, zodat bestralingscycli volgden.

Drie weken later kwamen drie artsen aan Sanne's bed en vertelden dat bij nader onderzoek van de drie weken eerder genomen longfoto's (omdat overwogen werd alsnog te opereren), witte puntjes waren ontdekt. Die puntjes hoefden geen uitzaaiïngen te zijn, echter kon wel…

Na de bestralingscycli kon Sanne eindelijk naar huis, met een katheder in de urinebuis omdat die door de bestraling niet meer goed functioneerde. Er volgde een relatief gelukkige zomer waarin ze niet al teveel pijn had. Ze kon in de rolstoel zitten en met krukken, stukjes op haar rechterbeen lopen.

Eind augustus verslechterde de situatie. Ze had op diverse plaatsen (o.a. haar longen) stevige uitzaaiingen gekregen. Omdat ze de maximum dosis al had gekregen, was opnieuw bestralen niet mogelijk. Als ze langer wilde leven moest er iets gebeuren.

Inmiddels was gebleken dat ze wel medicijnen kreeg van het AvL, echter geen anti-kanker medicijnen.  Daarop ben ik, haar vader, me gaan verdiepen in de vakliteratuur over angiosarcomen.

Medicijnen

Het overzicht met samenvattingen en conclusies van de publicaties verschenen in de recente vakliteratuur werd door het AvL niet serieus bekeken. Daarbij weigerde het A.v.Leeuwenhoek in te gaan op het voorstel om de (nieuwere) effectievere medicijnen (Interleukine-2 & Docetaxel) te gebruiken in plaats van het klassieke Doxorubicine waarvan inmiddels was aangetoond dat dat weinig gunstige effecten heeft bij angiosarcomen.

Aan Sanne werd uitgelegd dat Doxorubicine 10-15% kans bood op levensverlenging terwijl er zware bijwerkingen zouden komen.

Zoals altijd ging Sanne ervoor. De Doxorubicine kuur leverde zeer heftige bijwerkingen op met stevige achteruitgang van Sanne’s conditie en geen merkbaar effect op de tumoren.

Sanne met vriendin - Zandvoort, 11 aug'06

Laatste fase

Na deze zwaar negatieve ervaring met chemotherapie wilde Sanne niet meer ingaan op het voorstel van het AvL om alsnog een chemokuur met het effectievere Docetaxel toe te passen.

Met de voortgaande groei en verspreiding van het angiosarcoom, ging Sanne’s conditie gedurende de herfst geleidelijk verder achteruit.

Dankzij goede pijnbestrijding bleef de pijn de laatste maanden nog binnen draagbare proporties.

Met nieuwe uitzaaiingen werd in november eten, drinken en ook praten steeds moeilijker. Uiteindelijk kon Sanne’s inmiddels uitgemergelde lichaam de zo dapper gevoerde strijd niet meer aan.
Ze overleed 10dec'06.

---

Sanne Gresnigt juli'05

Die witte puntjes waren drie maanden later, eind augustus, zo sterk gegroeid dat ze het funktioneren van een longkwab belemmerden.

Medicijnen tegen angiosarcomen

Onderzoek, o.a. van het Sloan cancer center New York, laat zien dat Doxorubicine alleen beperkte kans op ruwweg enige maanden levensverlenging biedt.

Met Docetaxel, ook een chemo, zijn elders gunstiger resultaten bereikt. Toepassing van Docetaxel werd afgewezen door het AvL met als argument dat ze er geen ervaring mee hadden bij angiosarcomen.

Inmiddels is Docetaxel overigens opgenomen in de NVMO richtlijn 2009 voor toepassing bij wekedelen sarcomen (=angiosarcoom)!

De gunstigste resultaten met angiosarcomen zijn in Japan behaald met injecties van Interleukine-2 (IL-2) in het angiosarcoom (IL-2 is een goedkoop gefabriceerde 'lichaamseigen' stof).

Toepassing bij Sanne werd door het AvL afgewezen met het argument dat ze begin jaren negentig negatieve ervaringen hadden opgedaan met de (systemische) toepassing van Interleukine-2.

De argumenten dat er weinig te verliezen was, de Japanners IL-2 in de tumor zelf inspoten, en daarmee bij angiosarcomen gunstige resultaten hadden bereikt (weinig bijwerking, zelfs een balangrijke genezing), maakten geen indruk.

Evenals het gegeven dat het universiteits ziekenhuis van Kobe bij angiosarcomen, IL-2 standaard als adjuvante therapie (naast radiotherapie & operaties) toepast.

 Bezoek sinds aug'08